O Hospital Infantil Lucídio Portella (HLP), em Teresina, é a primeira unidade de saúde 100% SUS, no Norte e Nordeste, habilitada a fazer aplicação de Zolgensma , uma medicação de grande importância para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal – AME – doença rara e degenerativa que pode causar a morte. Até 2017, a AME não tinha tratamento no Brasil. Com informações do Cidade Verde.
O médico campomaiorense e diretor do HLP, Dr. Ribamar Bandeira, falou da importância dessa conquista.
“Desde o ano passado, o medicamento foi incorporado pelo SUS. As crianças do Piauí precisavam se deslocar até Curitiba para receber o tratamento. Estamos muito felizes com esta conquista”, anunciou o mesmo.
O medicamento Zolgensma é da farmacêutica suíça Novartis e é considerado o mais caro do mundo. O Zolgensma é um medicamento dose única via intravenosa, diferente dos demais medicamentos já incorporados ao SUS para os tipos I e II de AME que são administrados com periodicidade.
A AME ainda não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento. Na AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifestação clínica é comum antes dos seis meses de idade.
Não existem dados precisos sobre quantas pessoas vivem no Brasil com AME. Estimativas que aparecem no relatório de recomendação inicial analisado pela Conitec indicam que, por ser uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal possui incidência variando de 4 a 10 por cada 100.000 nascidos vivos. O mesmo documento aponta que pouco mais de 400 pacientes seriam atendidos no SUS por essa tecnologia, num período de cinco anos.
Para se tornar Centro de Tratamento Habilibilitado para Aplicação Zolgensma, o HIPL precisou concluir todas as etapas do processo de certificação, como: assinatura do contrato de certificação, treinamento de qualidade, treinamento de reclamação técnica, treinamento de farmacovigilância, treinamento nos dados clínicos de eficácia e segurança da terapia gênica, treinamento de cuidados com manuseio e administração da terapia gênica, treinamento de acompanhamento clínico pré, durante e pós administração da terapia gênica.
